mardi 27 septembre 2011

Amélie

Amélie vient de naître. Elle est toute fine, toute jolie, toute délicate. Sa mère est heureuse, son père aussi, normal. Tout va bien.

Amélie a un an. Elle ne marche toujours pas, mais pas d'inquiétude, ça viendra. Elle sourit, joue, babille. Tout va bien.

Amélie a dix-huit mois. Elle commence tout juste à marcher. Il était temps. Elle sourit un peu moins, elle semble sérieuse. Une future intello?

Amélie a deux ans. Elle s'accroche à sa mère. Elle ne veut pas jouer avec les enfants de son âge, d'ailleurs elle semble les ignorer. Elle ne parle toujours pas, ça inquiète sa mère. Son père pense qu'elle a besoin de socialisation. Amélie est donc inscrite à la crèche.

Amélie a deux ans et demie. Toujours aucun mot. Il y a bien quelques sons, mais rien de précis. Elle communique peu avec ses parents, c'est presque comme si elle y était indifférente. A la crèche, ça se passe mal, elle reste dans son coin et ne va pas vers les autres. Sa mère s'inquiète de plus en plus. ORL, orthophoniste, pédopsychiatre... C'est la période des premiers bilans. A la pédopsychiatre, la mère dit d'Amélie qu'elle est "dans sa bulle". Le trouble autistique est évoqué, un peu. Trouble du comportement, trouble envahissant du développement... Amélie sera donc en observation à l'hôpital de jour avec d'autres enfants handicapés. Le premier contact est dur. C'est le début de la prise en charge d'Amélie, et le début officiel de la dépression de sa mère.

Amélie a trois ans. Elle navigue entre l'hôpital de jour et la maison. L'école veut bien la prendre un peu, mais pas trop. Il faut dire que c'est difficile avec Amélie. Elle ne parle pas, elle crie. Elle ne joue pas, elle s'accroche aux adultes comme à des bouées de sauvetage. Tests, examens, rencontres avec la psychologue, la psychomotricienne, l'orthophoniste. Pendant ce temps, la mère d'Amélie maigrit, s'efface, elle est devenue anorexique.

Amélie a quatre ans. Le test autisme révèle un résultat de deux points sur quatre. Pas assez pour l'autisme, trop pour la normalité. Il faut chercher ailleurs. Retour à la case départ. La dysphasie peut-être? A l'école, ça va mieux, Amélie a une auxiliaire de vie. Hôpital de jour, école, orthophonie, poney... l'emploi du temps d'Amélie est chargé. Ses parents font ce qu'ils peuvent pour l'ouvrir au monde. Pas toujours facile. Sa mère mange à nouveau. Elle a beaucoup maigri, beaucoup pleuré, mais quelques rencontres bienfaisantes l'ont aidée à y voir plus clair. Pour Amélie, il faut se battre. Pour se battre, il faut être forte. Pour être forte, il faut manger. Se forcer.

Amélie a cinq ans. Elle commence enfin à parler. Mais personne ne la comprend. Crises, pleurs, tristesse, la vie est dure pour Amélie. Heureusement, la nouvelle orthophoniste est extraordinairement gentille. Diagnostic dysphasie négatif, la connasse du centre du langage explique aux parents médusés que parfois, chez certains enfants, ce genre de comportement est tout simplement dû à une psychose infantile, laquelle peut se transformer à l'âge adulte en schizophrénie. La mère d'Amélie sort de la pièce pour pleurer. Elle ne remercie pas la connasse en partant.
La même année, Amélie voit aussi un généticien, mais non, tout semble normal. Décidément, c'est un mystère.
A l'école ça va beaucoup mieux. Malgré les difficultés de langage, la maîtresse se rend compte qu'Amélie comprend bien les choses. Elle a un raisonnement un peu différent mais l'important est qu'elle parvienne à ses fins non?

Amélie a six ans. Pas autiste, pas dysphasique. Le pédospsychiatre la trouve agitée, il évoque l'hyperactivité et parle de médicaments. Non. Les parents refusent. Elle est en CP. Elle parle presque bien, sait lire et écrire, adore l'école. L'orthophoniste conseille aux parents un test de QI, pour faire le point avec quelqu'un de neutre, qui ne la connaîtrait pas. Rencontre avec une psychologue très gentille, étonnée par l'attitude "étrange" d'Amélie. Discussion avec les parents, test de QI. Finalement, Amélie est juste une enfant précoce.

Pas dysphasique, pas autiste, pas hyperactive, pas trisomique. Juste précoce.
Quatre ans de prise en charge, des psychomachins, des orthotrucs, des réflexions à la con, beaucoup de pleurs, d'espoirs, de tristesse, de colère... pour ça.

Cette année, Amélie aura sept ans. L'école, ça va. Pas d'orthophonie, pas d'hôpital de jour. Une nouvelle école aussi. La directrice est au courant de son passé, pas de son QI. Cette année, Amélie fait une pause. Elle va faire une année "normale", comme les autres enfants. L'an prochain, ses parents lui feront peut-être reprendre l'orthophonie, parce qu'il y a encore quelques sons difficiles à prononcer. Peut-être aussi retournera-t-elle voir la psychologue, pour discuter un peu.

Amélie, c'est ma fille, "mon petit coeur d'amour", ma petite fille étrange et surprenante. Elle va bien. Tout va bien.

28 commentaires:

  1. J'ai compris en arrivant à "la connasse".
    (une belle, en effet. "simplement une psychose infantile". Connasse.)
    Merci de partager cette histoire de vie, dure, triste, et qui finalement s'ouvre sur tous les possibles avec ta petite fille. Du bonheur à vous, à la pelle, à toi qui est passé par tant de souffrance, à ta petite, à ton homme / son père.

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  2. on a du mal à imaginer ce qu'on peut ressentir au cours de ces différentes étapes avec ces diagnostics-couperets. beau témoignage

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  3. Amélie suit un chemin pas classique. Bravo de l'y accompagner, de n'avoir pas sombré... Bonne suite !

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  4. Il est magnifique ton billet, les mots me manquent... Juste merci, bravo, et plein de bisous à Amélie...

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  5. Très beau billet.
    Très surpris par les diagnotics évoqués, ne comprends rien à la logique de tout cela.... J'imagine alors le désarroi des parents effectivement.

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  6. Aux détours des blogs je suis arrivée ici par hasard et me voilà bouleversée par vos mots, par le parcours d'Amélie et le votre. Et surtout par ce que vous avez subit... alors que...
    Chapeau à vous !
    Prenez bien soin d'elle et de vous.

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  7. de gros bisous pour toi et ta petite puce extra-ordinaire dans tous les sens du terme !

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  8. C'est très touchant merci de nous faire partager un bout de ta vie...
    Beaucoup de bonheur à vous.

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  9. on imagine les angoisses dans ces épreuves. Mais j'ai l'impression que le plus dur est derrière Amélie, et derrière ses parents. Alors... bon vent à toute la famille.

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  10. Merci pour vos petits mots. Je suis en train de lire un livre sur le sujet. Tous les signes étaient là, dès le début, et on n'a rien vu. Que nous, les parents, n'ayons rien vu, bon, déjà, pas terrible. Mais que eux, les professionnels de la santé mentale, n'aient rien vu non plus... Bref, on ne trouve que ce que l'on cherche!

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  11. Une amie a trainé (et je dis bien trainé parce que c'est un fardeau vu la tonne de rdv que ça engendre et les vacheries de la part des instits, psys et autres) son gamin comme ça pendant un moment. La psychose a été évoquée, le choc. Et puis finalement il ne serait "que" dyslexique mais sévère. En maths il est doué mais alors pour le reste...
    Dans notre société actuelle, il ne faut surtout pas sortir des normes. Sinon c'est l'angoisse, les reproches, la culpabilisation. Bien rentrer dans les cases hein.
    Belle vie à Amélie

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  12. Et voilà, à force de solutions à tiroir, de grands mots balancés comme des concepts de pub, de vouloir à tout prix diagnostiquer même quand on ne sait pas, à vouloir dépister sans regarder… on en oublie l'humanité, les différences. Malheureusement, du classique. Merci pour ce beau témoignage

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  13. J'ai une copine pédopsy qui dit que plus on étudie les désordres psychologiques plus on se rend compte que soit tout le monde en a, soit personne n'en a, et qu'aucun diagnostic n'est possible. Tout ça pour ça.

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  14. C'est exactement ça. La "bulle", le repli sur soi, ça peut être typique :
    - des sourds parce qu'ils entendent mal/pas (bilan ORL)
    - des autistes parce qu'ils ont besoin de se protéger
    - des dysphasiques parce que leurs difficultés de langage font que les autres enfants se moquent d'eux, du coup ils s'isolent
    - des surdoués, parce qu'ils sont hypersensibles au bruit
    - ... (placez ici le handicap de votre choix)

    Bref, pas simple.

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  15. Mince. Mince pour toi d'abord, parce que tu as bien morflé aussi. Mince pour Amélie aussi, parce que ça a dû être un poil stressant tout ça.

    Et purée, mince de mince de mince, pour ces chosologues, qui vous regardent de haut et qui sont même pas fichus de sortir un diagnostique. C'est leur job quoi !

    En tout cas très bel article, sur un parcours finalement bien ordinaire, celui de ces gens qui un jour ne rentreront dans aucune case et seront traités comme des grands malades, sans trouver aucun soin adéquat. Heureusement qu'il n'y a pas eu que des obtus dans ton parcours...

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  16. Ben oui, les chosologues, ils ont fait de grandes et belles études mais restent perplexes devant une gosse de 6 ans. Je viens de retrouver quelques vieux rapports de réunions éducatives... purée je me marre!!!

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  17. Bonjour,
    Je découvre votre blog via un autre, comme souvent cela arrive. Institutrice en maternelle, votre post me parle plus que jamais.
    Avez-vous eu des éclaircissements à propos du "silence" de votre petite fille lors de ses premières années? Cela m'intéresse vraiment (déformation professionnelle, que voulez-vous!).

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  18. Non, jamais eu d'éclaircissement, juste des pistes de réflexion. On avait pensé, parmi d'autres choses, à une dépression infantile, sans savoir vraiment puisque les psys n'ont pas trop creusé par là (parce que de toute façon, c'est bien connu, c'est forcément le mère la coupable voyons!). Récemment, j'ai rencontré pour la première fois le fils d'un de mes cousins : 10 ans, précoce, gaucher (pareil qu'Amélie quoi) et, cerise sur le gâteau, il a parlé à quatre ans! Bon voilà, ça n'explique rien, mais serait-ce lié? Je sais pas si ça peut vous aider, vous avez un enfant silencieux dans votre classe?

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    1. J'ai une Amélie et elle n'est pas la seule de la famille. J'en étais une aussi mais de façon moins importante et je pense que nous tenons l'explication du silence et des troubles du langage : retard dans la maturation neurologique de l'oreille (cherchez sur Google avec les mots clés Trouble de l'audition centrale ou Trouble du traitement auditif). L'avantage de mon Amélie : comme ce n'était pas le premier cas de la famille, même si on s'est inquiété, on savait aussi qu'il suffisait d'attendre pour que ça s'arrange ...

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  19. un beau témoignage qui montre que parfois les professionnels se trompent en sous évaluant les grosses conséquences.. J'espère que vous allez mieux votre petite fille, vous et votre famille

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  20. Merci Graz. Oui, on va mieux, on envisage l'avenir de façon beaucoup plus sereine... d'ailleurs bientôt Amélie ne sera plus toute seule :-)

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  21. Comme Amélie a de la chance d'avoir une maman aussi pleine d'amour!!
    Comme vous avez de la chance d'être la maman de cette petite merveille qui s'appelle Amélie!!
    Vos parcours difficiles vous ont fait développer des qualités rares !!!!
    Bonne route à toute la petite famille!!

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  22. merci de raconter cela...
    ça me donne une piste pour comprendre ma puce, dans sa bulle elle aussi, oscillant entre langage très élaboré et mutisme, commençant à montrer des comportements "étranges"
    c'est décidé je pars à la recherche d'un chosologue ou chosâtre à l'écoute (celui qu'on voit ne fait que répéter que ma fille est simplement désolée de son absence de phallus...mouais... à ce point-là, je suis sceptique)

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  23. Une amie m'a indiqué votre blog, et spécialement ce message. Parce que je connais une Amélie, plusieurs même!
    Quel gachis! J'espère que maintenant tout va rentrer dans l'ordre, même si'l y a encore du chemin, et qu'il n'est pas forcément tout droit.

    Une maman de deux précoces, une TDA (trouble de l'attention), un TDAH (trouble de l'attention avec hyperactivité, une dyslexique, une dysorthographique, un retard de parole, un dysgraphique et un défaut de prononciation! Le tout condensé en...2 enfants :-) (et je suis instit, comme quoi les cordonniers...)

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  24. Votre parcours me rappelle (même s'il ne s'agit pas de la même pathologie) les récits de certains parents d'enfants atteints du syndrôme d'Asperger (d'ailleurs, l'hypersensibilité au bruit existe aussi chez certains d'entre eux, ou plus précisément la difficulté à différencier les paroles humaines de tous les bruits ambiants, ce qui peut compliquer beaucoup la communication). Souvent, que de difficultés avant de trouver enfin des professionnels compétents ! Et que de diagnostics erronés, culpabilisation des parents, discours psychanalytiques vaseux, etc.

    Je souhaite beaucoup de bonheur à Amélie pour la suite... et aussi au bébé à venir et à ses parents. :-)

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  25. J'ai eu envie de tuer quelques psys au passage, c'est grave Dr ?
    Ca me rappelle la femme de mon père qui a fait ch** quand j'étais en 6ème pour que j'aille chez l'orthophoniste. Un an ces conneries (heureusement l'orthophoniste était sympa). Après suis allée chez ma mère. A noter que je n'avais pas de retard scolaire.
    J'ai continué ma scolarité sans souci. J'ai une maîtrise d'Histoire et une Licence en Soins infirmiers. Avec du recul je suis un peu dyslexique. Ce qui m'a aidé niveau orthographe et grammaire : 6 ans de latin, une passion de la lecture, une copine avec qui on se battait à la dictée pour le 20/20 en 3ème.
    Jamais ma belle-mère, rencontrée depuis 1 an et demi par mon père aurait pensé qu'elle était la venue de ma "perturbation scolaire basique" (la dyslexie était déjà là).
    Alors oui, il m'arrive encore de buter à la lecture orale sur certains mots, surtout si je suis fatiguée, etc. Mais il n'empêche que c'est moi qui ait relu et corrigé 3 mémoires de collègues d'IFSI et qui corrige les fautes de mes collègues...
    Perso, les gamins précoces, autistes, Asperger, trisomiques, je les trouve très attachants et sensibles. Des enfants authentiques.

    Je souhaite à ta puce Amélie t'en mettre plein la vue à tous ces empêcheurs de vivre en rond !

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  26. après avoir lu tout le jeune parcours d Amélie et le vôtre je vous raconte le nôtre , les spécialistes en tout genre sont là parfois pour nous faire culpabiliser !!! un médecin nous avait dit que la nôtre avait de fortes chances d' être trisomique avec le mot qui va avec les années 70 - mong. . . . . .et elle n' a lu qu'à 10 ans car elle était dyslexique - on nous disait à l'époque qu un enfant dyslexique c'était la faute des parents , donc séances pour nous parents , à nous analyser !!! puis orthophoniste qui a tout remis en place ,elle est allée jusqu' au BTS de langues étrangères pour faire du tourisme - comme quoi parfois :::::::: ils se trompent !!! alors bonne route à vous et Amélie
    Eve

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  27. Etudiant en psychologie (j'ai commencé à lire votre blog car je vais bientôt faire un stage en EHPAD), je vais tout faire pour garder ce post bien gravé dans ma tête, au cas où je serais confronté un jour à une petite Amélie et à ses parents

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